كه فقط با داروهاي دكتر دومي كمي بهتر بود ولي تا يه قطره اش تموم شد مجدد گريه هاش برگشت به روز اول حالا موندم چه كار كنم راهنمايي كنيد لطفا يا اگر دكتر بهتري ميشناسيد معرفي كنيد بهم باتشكر
بیماری پروانه ای هیچ درمانی ندارد، هر چند اشکال خفیف آن ممکن است با افزایش سن و سال بهبود یابد و روش درمان مراقبت ، بر تاول ها و جلوگیری از ایجاد تاول های جدید تمرکز می کند.
با به وجود آمدن تاول‌ها در دهان غذا خوردن مشکل می‌شود و در نتیجه کم خونی و سوء تغذیه را در فرد به وجود می‌آورد.
این وضعیت اغلب با وجود درمان پیشرفت می کند و گاهی موجب مشکلات جدی و مرگ خواهد شد.
قبلیپست قبلسندروم گیلن باره چیست؟ علت، علائم، تشخیص و درمان
بعضی وقت‌ها صدمه به طوری جدی می‌باشد که حرکت کودک و استقلال او تحت تاثیر قرار می‌گیرد. از سایر نشانه‌های بیماری می‌توان به موارد پایینی اشاره نمود:
بیوپسی یا نمونه برداری از پوست جهت نقشه برداری ایمونوفلورسنت: با استفاده از این روش، یک نمونه کوچک از پوست آسیب دیده برداشته می‌شود و با میکروسکوپ مورد بررسی قرار می‌گیرد.
در موارد شدید، تاول‌ها ممکن است در داخل بدن مانند پوشش داخلی دهان یا معده ایجاد شوند.
اثر پروانه‌ای در حیطه‌ی کسب و کار نیز تاثیرگذار است. تصمیم‌ها و تغییرات جزئی‌ای که ما در مسیر بیزینس و کسب و کار خود اعمال می‌کنیم، می‌تواند به کلی مسیر ما را تغییر دهد و موجب موفقیت یا شکست شود.
کتاب خواندن از عادت‌های بسیار خوبی است که تاثیرات شگفت‌انگیزی در زندگی ما دارد. اگر علاقه به مطالعه و کتاب را در اطرافیان یا خانواده‌ی خود گسترش دهیم، تاثیرات زیادی در همه‌ی زمینه‌ها خواهد داشت. ما می‌توانیم از کودکی فرزند خود را با کتاب سرگرم کنیم.
نوزاد یا کودک به نوازش نیاز دارد، اما بسیار آرام این کار را انجام دهید. کودک خود بیماری پروانه ای عکس را بردارید، او یا او را روی مواد نرمی مانند پنبه قرار دهید و حمایتی را برای کفل و پشت گردنش قرار دهید. می توانید کودک خود را از زیر بغلش بلند کنید.
از شناسایی بالینی نوع بیماری پروانه‌ای طبق تظاهرات در دوره نوزادی باید پیشگیری نمود، چرا که در این گروه سنی این امکان وجود دارد که همه انواع بیماری پروانه‌ای مشابه هم باشند. برای تشخیص این بیماری باید نمونه برداری از پوست را تهیه نموده و به آزمایشگاه مناسب بفرستید تا شناسایی را با میکروسکوپ الکترونی عبوری و یا نقشه‌برداری آنتی بادی و ایمونوفلورسانس تایید نماید.
اثر پروانه‌ای بر چنین خاصیتی دلالت دارد. بنابراین ناامید نشوید! کارهای درست و تصمیم‌های عاقلانه بگیرید و از تلاش‌های تک‌نفره‌ی خود خسته نشوید.
داروها می‌توانند به کنترل درد و خارش و درمان عوارضی مانند عفونت خون (سپسیس) کمک کنند و اگر زخم علائم عفونت گسترده (تب، ضعف، تورم غدد لنفاوی) را نشان دهد، ممکن است پزشک آنتی‌بیوتیک‌های خوراکی را تجویز کند.